18+

Артур Скальский

©  АМИ-ТАСС

Здоровье Мир

2772

24.02.2011, 12:43

Число больных редкими заболеваниями в России занижено

Число больных редкими заболеваниями явно занижено из-за отсутствия системы своевременной диагностики и учета пациентов, считают эксперты

Сегодня в России нет законодательной базы для ведения регистров пациентов, страдающих редкими заболеваниями, и имеющиеся данные о пациентах явно занижены. Такое мнение высказала президент Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями, президент МОО «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова на прошедшей сегодня пресс-конференции.

Она отметила, что в рамках программы «Семь нозологий» делаются попытки ведения регистров больных, страдающих редкими болезнями. «Так, по официальным данным, в России насчитывается 2 тыс 186 больных муковисцидозом. Однако их по статистике должно быть гораздо больше. Россияне генетически ничем не отличаются от жителей стран Восточной Европы. Между тем в этих странах приходится 500-700 больных муковисцидозом на 10 млн человек. В России же на 140 млн жителей страны найдено чуть более двух тысяч больных. Число пациентов, страдающих муковисцидозом, явно занижено», - считает Мясникова.

В свою очередь сопредседатель «Всероссийского союза пациентов», президент «Всероссийского общества гемофилии» Юрий Жулёв рассказал, что по данным программы «Семь нозологий», в регистре Минздравсоцразвития РФ насчитывается около 5 тыс больных гемофилией, в регистре Всероссийского общества гемофилии - около 8 тыс. «На самом же деле статистически таких больных должно быть около 15 тыс. Видно, насколько диагностика еще страдает в нашей стране», - отметил Жулёв.

Он также подчеркнул, что Всероссийский союз пациентов ждет принятия проекта закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ», так как данный закон предполагает создания регистра пациентов, страдающих редкими заболеваниями, и перечня этих заболеваний.

Как сообщила руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН, эксперт по редким болезням Екатерина Захарова, «по оценкам экспертов в России редкими заболеваниями страдает один человек на 10 тыс населения, в то время как в Европе этот показатель составляет один человек на две тысячи жителей». При этом она отметила, что «имеющаяся оценка по частоте встречаемости редких заболеваний вполне приемлема для России, и принята экспертами в нашей стране».

Захарова рассказала, что в настоящее время в мире насчитывается порядка 7 тыс редких заболеваний. «Эти заболевания приводят человека к быстрой инвалидизации без соответствующего лечения», - отметила она. Специалист также добавила, что «в России не работает система, которая бы позволила бы пройти больному весь путь от диагностики до начала лечения».

«Вкладывая в изучении редких болезней, мы делаем вклад в будущее. Инвестиции в лечение таких болезней, создание новых препаратов будут стимулировать развитие нашей фармакологической промышленности. Изучая редкую болезнь, всегда находится такой нюанс, который поможет для лечения более распространенных заболеваний. Такие факты уже есть. Таким образом, проблема не касается узкого круга пациентов, она комплексная», - подчеркнула эксперт по редким болезням.

Кроме того, Захарова высказала мнение о том, что каждый регион должен создавать программу по выявлению того или иного редкого заболевания, так как эти болезни распределены неравномерно, в одном регионе чаще встречается то или иное редкое заболевание.

Артур Скальский

©  АМИ-ТАСС

Здоровье Мир

2772

24.02.2011, 12:43

URL: https://m.babr24.net/?ADE=91898

bytes: 3372 / 3372

Поделиться в соцсетях:

Экслюзив от Бабра в соцсетях:
- Телеграм
- ВКонтакте

Связаться с редакцией Бабра:
[email protected]

Другие статьи и новости в рубрике "Здоровье"

Стремительная интоксикация: рост отравлений спиртосодержащей продукцией в Иркутской области

За первые пять месяцев 2024 года число отравлений спиртосодержащей продукцией в Иркутской области увеличилось в 1,4 раза по сравнению с тем же ...

Автор: Анна Моль.

Источник: Babr24.com.

Здоровье, Общество

Иркутск

1122

13.06.2024

Почти 1,7 тысячи человек пострадали от клещей в Бурятии

По данным на 11 июня, за медпомощью из-за укусов клещей в Бурятии обратились уже 1697 человек.

Источник: Babr24.com.

Здоровье

Бурятия

1071

11.06.2024

Жертвами клещей в Бурятии стали уже больше 1200 человек

По данным на 6 июня, за медпомощью из-за укусов клещей в Бурятии обратились уже больше 1200 человек. Об этом сообщает Роспотребнадзор по республике.

Источник: Babr24.com.

Здоровье

Бурятия

1239

06.06.2024

В Новосибирске выявили нарушения при строительстве пяти поликлиник по концессии

В Новосибирске Инспекция государственного строительного надзора по области выявила нарушения при строительство пяти из семи поликлиник по ...

За год рак легких выявили у 1401 жителя Красноярского края

В 2023 году рак легких стал одним из лидеров по распространенности онкологических заболеваний в Красноярском крае — его диагностировали у 1401 жителя.

Источник: Babr24.com.

Здоровье

Красноярск

1362

04.06.2024

Капремонт стационара Закаменской ЦРБ завершат в июне

В Закаменском районе Бурятии подходит к концу капремонт стационара и фасада районной поликлиники. Завершить его планируют уже в июне.

Источник: Babr24.com.

Здоровье

Бурятия

1554

31.05.2024

Система здравоохранения Хакасии терпит большие финансовые убытки

Система здравоохранения Хакасии столкнулась с серьезными финансовыми проблемами.

Инсайд. Врач-онколог против травницы-шарлатанки из Иркутска

Онкология — это дар, а люди с онко — маги. За эти утверждения врач-онколог назвала травницу из Иркутска шарлатанкой.

Автор: Ярослава Грин.

Источник: Babr24.com.

Здоровье, Скандалы

Иркутск

6777

30.05.2024

В Бурятии от клещевого энцефалита привились больше 70 тысяч человек

По данным на 28 мая, за медпомощью из-за укусов клещей в Бурятии обратились уже 922 человека.

Источник: Babr24.com.

Здоровье

Бурятия

1524

30.05.2024

Жители Красноярского края вынуждены ждать по полгода в очередях на медобследования

Жители Красноярского края жалуются на долгое ожидание медицинской помощи.

Источник: Babr24.com.

Здоровье

Красноярск

1786

29.05.2024

Клещи покусали уже больше 900 человек в Бурятии

С начала этого эпидсезона клещи в Бурятии покусали уже больше 900 человек, из которых до 30% – это дети.

Источник: Babr24.com.

Здоровье

Бурятия

1560

29.05.2024

Дубль два: ещё одна концессия на расторжение

В Новосибирске компания «ВИС» безжалостно губит и губит проекты по концессионному соглашению.

Автор: Адриан Орлов.

Источник: Babr24.com.

Здоровье, Экономика и бизнес, Политика

Новосибирск

7482

28.05.2024