18+

Галина Паперная

©  Московские новости

Здоровье Мир

2039

27.02.2012, 11:35

Шорт-лист Голиковой

Минздравсоцразвития формирует новый перечень редких болезней.

В России появится еще один список заболеваний, страдающие которыми получат право на пожизненное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. Как сообщили «МН» в Министерстве здравоохранения и социального развития, в ближайшие дни на сайте ведомства для общественного обсуждения будет опубликован проект перечня опасных для жизни редких болезней. Пока в него официально включено всего 24 нозологии, хотя представители пациентских организаций настаивают на том, что таких болезней в нашей стране не менее 40.

Редкие, или орфанные, заболевания (их распространенность не выше 10 случаев на 100 тыс. человек) на самом деле не такая уж редкость. По разным оценкам, в России ими страдает от 5 до 8 тыс. человек. В информационном списке болезней такого рода, обнародованном Минздравсоцразвития на прошлой неделе, значится 230 наименований, зафиксированных в России. Этот список не окончательный, обновлять и дополнять перечень орфанных заболеваний планируется каждые три месяца. «Как только на территории страны диагностируется новое редкое заболевание, это повод для внесения его в перечень», — поддержала инициативу министр Татьяна Голикова, выступая перед пациентами-активистами.

Но основной вопрос не в том, сколько орфанных заболеваний будет признано официально (хотя и это, конечно, имеет значение), а по скольким из них государство готово обеспечить доступ к современной лекарственной терапии. Учитывая, что в мире разработаны лекарства лишь для небольшой части орфанных патологий и далеко не все они зарегистрированы в России, круг потенциальных получателей бесплатных дорогостоящих препаратов естественным образом сужается. По словам Голиковой, именно для того, чтобы определиться с кругом угрожающих жизни редких заболеваний, для которых существует доступное патогенетическое лечение (направленное не на устранение симптомов, а на саму причину болезни), потребовалось составить второй — краткий — перечень орфанных болезней. Этот краткий список получит статус нормативного акта, будет утверждаться постановлением правительства и пересматриваться не чаще чем раз в полгода.

Шорт-лист орфанных заболеваний в министерстве пока держат в секрете, что вызывает подозрения у представителей общественных организаций. Ведь именно на этот список будут ориентироваться региональные руководители здравоохранения, принимая решение о закупке конкретных лекарственных препаратов. Основная часть финансовой нагрузки по лечению орфанных больных из нового списка также ляжет на региональные бюджеты. В соответствии с принятым осенью прошлого года законом «Об основах охраны здоровья граждан» лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями является обязанностью региональных властей.

«Обещание министра о поддержке этой программы из федерального бюджета, данное ранее, остается в силе, — сообщил «МН» президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. — Но речь идет только о возможном софинансировании». «Разумеется, сейчас все пациенты очень волнуются из-за того, что их заболевание может не попасть в перечень угрожающих жизни нозологий, так как отсутствие в этом перечне скорее всего будет означать отказ в лечении на региональном уровне», — говорит председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний врач-генетик Екатерина Захарова. По словам Жулева, велика вероятность того, что чиновники не включат в короткий список группу заболеваний общей гематологии, многие из которых очень напоминают гемофилию и обусловлены наследственным дефицитом того или иного фактора свертывания крови. «К этой же группе относятся пациенты с врожденными иммунодефицитами, редкими формами анемий. Речь идет о нескольких тысячах пациентов», — считает Юрий Жулев.

Пока о новом списке известно только то, что в него точно войдет 24 заболевания, для которых Минздравсоцразвития утвердил стандарты оказания медицинской помощи. В министерстве говорят, что не делают секрета из документа, но не готовы показывать его общественности, пока работа не будет закончена. «Когда проект списка будет готов, мы разместим его на нашем сайте и все граждане России смогут с ним ознакомиться и принять участие в обсуждении», — заявили в пресс-службе ведомства.

Галина Паперная

©  Московские новости

Здоровье Мир

2039

27.02.2012, 11:35

URL: https://m.babr24.net/?ADE=103086

bytes: 4260 / 4260

Поделиться в соцсетях:

Экслюзив от Бабра в соцсетях:
- Телеграм
- ВКонтакте

Связаться с редакцией Бабра:
[email protected]

Другие статьи и новости в рубрике "Здоровье"

Стремительная интоксикация: рост отравлений спиртосодержащей продукцией в Иркутской области

За первые пять месяцев 2024 года число отравлений спиртосодержащей продукцией в Иркутской области увеличилось в 1,4 раза по сравнению с тем же ...

Автор: Анна Моль.

Источник: Babr24.com.

Здоровье, Общество

Иркутск

1105

13.06.2024

Почти 1,7 тысячи человек пострадали от клещей в Бурятии

По данным на 11 июня, за медпомощью из-за укусов клещей в Бурятии обратились уже 1697 человек.

Источник: Babr24.com.

Здоровье

Бурятия

1061

11.06.2024

Жертвами клещей в Бурятии стали уже больше 1200 человек

По данным на 6 июня, за медпомощью из-за укусов клещей в Бурятии обратились уже больше 1200 человек. Об этом сообщает Роспотребнадзор по республике.

Источник: Babr24.com.

Здоровье

Бурятия

1231

06.06.2024

В Новосибирске выявили нарушения при строительстве пяти поликлиник по концессии

В Новосибирске Инспекция государственного строительного надзора по области выявила нарушения при строительство пяти из семи поликлиник по ...

За год рак легких выявили у 1401 жителя Красноярского края

В 2023 году рак легких стал одним из лидеров по распространенности онкологических заболеваний в Красноярском крае — его диагностировали у 1401 жителя.

Источник: Babr24.com.

Здоровье

Красноярск

1354

04.06.2024

Капремонт стационара Закаменской ЦРБ завершат в июне

В Закаменском районе Бурятии подходит к концу капремонт стационара и фасада районной поликлиники. Завершить его планируют уже в июне.

Источник: Babr24.com.

Здоровье

Бурятия

1546

31.05.2024

Система здравоохранения Хакасии терпит большие финансовые убытки

Система здравоохранения Хакасии столкнулась с серьезными финансовыми проблемами.

Инсайд. Врач-онколог против травницы-шарлатанки из Иркутска

Онкология — это дар, а люди с онко — маги. За эти утверждения врач-онколог назвала травницу из Иркутска шарлатанкой.

Автор: Ярослава Грин.

Источник: Babr24.com.

Здоровье, Скандалы

Иркутск

6763

30.05.2024

В Бурятии от клещевого энцефалита привились больше 70 тысяч человек

По данным на 28 мая, за медпомощью из-за укусов клещей в Бурятии обратились уже 922 человека.

Источник: Babr24.com.

Здоровье

Бурятия

1513

30.05.2024

Жители Красноярского края вынуждены ждать по полгода в очередях на медобследования

Жители Красноярского края жалуются на долгое ожидание медицинской помощи.

Источник: Babr24.com.

Здоровье

Красноярск

1775

29.05.2024

Клещи покусали уже больше 900 человек в Бурятии

С начала этого эпидсезона клещи в Бурятии покусали уже больше 900 человек, из которых до 30% – это дети.

Источник: Babr24.com.

Здоровье

Бурятия

1552

29.05.2024

Дубль два: ещё одна концессия на расторжение

В Новосибирске компания «ВИС» безжалостно губит и губит проекты по концессионному соглашению.

Автор: Адриан Орлов.

Источник: Babr24.com.

Здоровье, Экономика и бизнес, Политика

Новосибирск

7455

28.05.2024