Маленькие изгои
У Иркутского областного центра СПИД два входа. Один - для работающих в нем медиков. Другой - для тех, кого к его дверям привели обстоятельства. Здесь в тесном коридорчике люди, переборовшие в себе нерешительность и страх, ждут своей очереди на прием к врачу-инфекционисту. Разумеется, принцип полной личной конфиденциальности в центре СПИД гарантируется изначально. Но сами проблемы, связанные воедино угрозой ВИЧ, требуют публичного обсуждения и полной откровенности - так диктует инстинкт самосохранения гражданского общества.
Из них самая трудная - проблема ВИЧ-инфицированных ребятишек. Она же и самая трагичная по сути своей, ибо дети расплачиваются за ошибки, слабости, а часто за откровенный блуд взрослых. Мы говорим об этой беде с педиатром- инфекционистом центра СПИД Еленой Константиновной Березовской, сталкивающейся с таким горем фактически ежедневно.
- Существует ли какая-то статистика, отслеживающая саму тенденцию: число ВИЧ-инфицированных детей продолжает увеличиваться или все-таки пошло на убыль?
- Пока продолжает расти. Если четыре года тому назад в Приангарье появилось на свет 29 таких малышей, то в двухтысячном году родилось уже 77, в минувшем году - 115; ну а за десять месяцев нынешнего года - уже 360. Не буду называть точное число, но среди них немало отказных. Их судьба особенно горька, потому что с первого дня своего появления на свет они лишены родительского тепла и заботы.
- Понимаю, что задаю трудный вопрос, и все-таки не могу не спросить: какой срок отводит этим без вины наказанным детям судьба?
- К сожалению, излечивающей терапии пока нет. Ни для взрослых, ни для детей. По данным ВОЗ, их детский век недолог - где-то семь-восемь лет. Но правил без исключения не бывает. Из специальной литературы нам известно, что в Петербурге одна девочка вытянула счастливый жребий. Будучи ВИЧ-инфицированной, она вышла замуж и даже стала матерью. Правда, немаловажное обстоятельство: она не была "отказницей", и забота родителей помогла ей выстоять перед опасностью. Но один такой счастливый случай приходится на десятки очень жестоких. Ставя ребятишкам диагноз ВИЧ, испытываешь такую боль, будто сам виновен перед ними. К ней невозможно привыкнуть, и всякий раз поражаешься коварству судьбы. Вот недавно малышку привезла бабушка, решившая проверить внучку, поскольку ее дочь, мать девочки, умерла от СПИДа. Здоровье внучки не давало никакого повода для беспокойства - просто пожилая женщина решила лишний раз перестраховаться. А оказалось, и у внучки ВИЧ. Бывают ситуации еще более страшные. Когда приемные родители, уже забрав ребенка в свою семью, вдруг узнают о том, что бросившая его мать ВИЧ-инфицирована. Сейчас эта девочка живет в городском центре для ВИЧ-инфицированных детей. Как ей объяснить, почему от нее отказались те, кто поманил ее лаской и теплом?
- Но согласитесь, Елена Константиновна, их упрекнуть трудно: если родные родители часто отказываются нести такой крест, то что же требовать от приемных? Кстати, когда оформляются дела об усыновлении, малышей проверяют на ВИЧ?
- Еще несколько лет тому назад проверяли. Сейчас же - нет. Так как, согласно общепринятым в мире правовым и медицинским нормам, ВИЧ-инфекция не является причиной для отказа от усыновления. Конечно, если приемные родители поинтересуются, то правды от них никто скрывать не будет. Вообще же сейчас есть федеральный закон, на основании которого обследовать на ВИЧ можно только с согласия либо самого пациента, либо, если он несовершеннолетний, с согласия близких родственников. У дважды отказной малышки близких родственников не оказалось...
- Когда малыш только появляется на свет, его в роддоме обследуют на ВИЧ?
- Нет, только если его мама ВИЧ-инфицированная. Или ведущая асоциальный образ жизни. Каждая женщина имеет право стать матерью. И никто не вправе запретить ей рожать.
- Природа не знает снисхождения? ВИЧ-инфицированная женщина обязательно рожает больного малыша?
- Нет, не обязательно. Черный жребий выпадает приблизительно на половину таких новорожденных. Но это в том случае, если будущая мама отказывается от профилактической терапии. Если же женщина изначально нацелена на материнство, если она мечтает свести до минимума риск для своего ребенка, то она будет точно следовать указаниям наблюдающего ее врача, выполнять все требования профилактической лекарственной терапии. Принимая соответствующие препараты, ВИЧ-инфицированная женщина имеет реальную возможность спасти своего ребенка. Причем рекомендуемые препараты, с тех пор как в Приангарье стала применяться медикаментозная профилактика, свели риск инфицирования малыша в утробе матери до 7 -8 процентов. Сравните: или половина появляющихся на свет малышей инфицирована, или 8 процентов от их числа!
- Разве не существует мнения, что в материнском чреве все стерильно?
- Вирус все равно проникает через плацентарный барьер. И заражение в таком случае происходит внутриутробно.
- Значит, медикаментозная профилактика - почти панацея от беды?
- Панацеи в медицине вообще быть не может. Я уже сказала о том, что несколько процентов от общего числа малышей, рожденных ВИЧ-инфицированными мамами, даже при медикаментозной профилактике все-таки оказываются зараженными. Дело в том, что такие профилактические препараты можно принимать, начиная где-то с 14-й недели беременности.
- Почему же не раньше?
- Потому что они сами по себе для плода являются дополнительной нагрузкой. В первые недели после зачатия идет формирование всех органов, нервной системы будущего человека, и в этот период прием матерью лекарств нежелателен - он может отрицательно сказаться, вызвав у будущего ребенка еще какие-то патологии. Начиная с 14-й недели беременности, когда процесс формирования всех систем человеческого организма в основном завершен, можно начинать прием профилактических медикаментозных препаратов.
- Природа, как известно, любит строить свои "ловушки". Разве не известны случаи, когда, поступая уже в роддом, сама женщина еще не знает о том, что она ВИЧ-инфицирована? Мне говорили акушеры-гинекологи, что такие случаи очень даже возможны. Кстати, когда у взрослого человека начинает клинически проявляться ВИЧ?
- По-разному случается. ВИЧ может уже через 15 дней проявить себя, заставить, по крайней мере, насторожиться. А может бессимптомный период длиться годами. Это крайне опасная ситуация. Человек уже давно ВИЧ-инфицирован, но сам не знает об этом. Или, уверовав в свою счастливую звезду, "забывает" об этом. Скажем, перед родами сделан анализ крови, который оказался положительным на ВИЧ. А физических проявлений - никаких. Можете представить, какой риск исходит от таких "забывчивых" людей, какой вред наносят они сами себе, не начиная всерьез думать о своем здоровье и о безопасности в своей семье. Но самые страшные, самые опасные "ловушки" все-таки "строит" не природа, а сама женщина, не отдающая себе отчет в своем грехе, в своей вине перед ребенком. Мы только что говорили о результативности медикаментозной профилактики. Но если хотя бы в мелочах отступать от ее требований, риск инфицирования малыша многократно возрастает. Вирус, присутствующий в организме беременной женщины, просто "приспосабливается" к лекарству, "привыкает" к препарату, а не отступает перед ним. Кстати, и у ребенка, рожденного такой женщиной, тоже диагностируется подобая резистентность к лекарству, что многократно осложняет оказание ему помощи.
- У ВИЧ-инфицированного малыша признаки врожденного недомогания проявляются сразу же?
- Не всегда. Клиника ВИЧ часто проявляется не сразу. В зависимости от того, когда он заразился в утробе матери. Малыш, кстати, может заразиться при самих родах, и тогда клиника проявляется не раньше 6-8 месяцев. Он может подхватить ВИЧ при грудном вскармливании или при нарушении ухода за ним. Вообще же ловушек, в которые попадает маленький человек, имеющий несчастье появиться на свет от ВИЧ-инфицированной мамы, было бы гораздо меньше, если бы женщины больше думали о своих детях, а не о себе. Я знаю случаи, когда родившиеся вполне здоровыми ребята в младенческом возрасте подхватили ВИЧ, потому что матери... впрыскивали им в кровь свой наркотик своей же иглой: чтобы малыши больше спали и не докучали им. Как и чем соизмерять такой женский грех перед самой жизнью?
- И как общество искупает такой грех? Чем облегчает существование ВИЧ-инфицированных отказных ребят - маленьких изгоев?
- Государство берет заботу о них на себя. Как же еще им поможешь! Знаете, во что обходится государству лечение одного ВИЧ-инфицированного ребенка в течение только одного года? От двухсот до четырехсот тысяч рублей! А ведь кроме лекарств необходим еще целый штат работающих с такими маленькими отказниками людей. Сейчас в Иркутске на базе третьего отделения детской городской инфекционной больницы создан такой центр, в котором отказные ВИЧ-инфицированные ребята живут постоянно. С ними занимаются воспитатели, логопеды, музыкальные работники. Их кормят, одевают и лечат в тех пределах, которые установлены современным уровнем медицины. Я понимаю, как непросто было организовать такой центр, и все же как педиатр-инфекционист не могу не напомнить о том, что этот центр все равно - в стенах больницы. Инфекционной, в которой риск заражения другими болезнями у таких ребятишек особенно велик. Создать специальный дом ребенка для таких ребят, возможно, по образцу хосписа, необходимо. Медицина не стоит на месте. Сегодня вакцина против ВИЧ не найдена. Но ученые всего мира работают над ее созданием. Как бы то ни было, нельзя лишать и без того обделенных детей надежды; они не заслужили такую участь - проживать свой век под кровом больницы!
- Елена Константиновна, мне кажется, что есть еще один аспект проблемы. Отказные ВИЧ-инфицированные малыши - лишь часть огромного целого: наши приюты, дома ребенка, детские дома переполнены. Так много в России сирот при существующих, причем вовсе не больных, родителях. Я думаю о том, как необходимо умение взрослых планировать появление на свет детей. Ведь давно не секрет, что для огромного числа женщин беременность бывает и неожиданной, и нежеланной!
- Да, конечно! Во всем мире очень результативно работает служба семьи; к сожалению, только в России отношение к ней, мягко говоря, скептическое. Хотя, вопреки слухам, именно такая служба, будь ее кабинеты развернуты в женских консультациях, могла бы способствовать прочным бракам, самому здоровью женщин и в конечном итоге рождению желанных детей. Только должна быть такая служба доступной всем слоям населения, чтобы ее советами, ее помощью могли пользоваться не только зажиточные граждане...
