Двухлетний мальчик из Лесосибирска со СМА получил один из самых дорогих уколов в мире
Двухлетний Илья Дятко получил укол от спинально мышечной атрофии. Родители собрали 150 миллионов рублей на инъекцию, но в итоге лекарство оплатили за счёт государства, а собранные деньги семья передаст другому мальчику со СМА.
«Этот день наступил! Сегодня Ильюша получил свою инфузию Zolgensma! Для кого-то это обычный и повседневный день, но для меня это нечто большее! Это победа, это шанс на будущее Ильюши, на его первые шаги!» — рассказала мама Ильи Елена.
Изначально семья собирала на «Золгенсма» самостоятельно. Люди успели собрать половину из требуемых 150 миллионов рублей, когда некто анонимно перечислил вторую половину — 75 миллионов рублей.
В середине февраля препарат зарегистрировали в России, поэтому укол удалось получить за счёт денег из государственного фонда «Круг добра». Однако собранные деньги не пропадут, родители Ильи решили отдать их другому мальчику со СМА.